« On doit toujours justifier que notre fille peut être scolarisée »

Publié le 16 mars 2012 | Modifié le 22 avril 2016

Dans l’engagement 5 du Manifeste pour l’Enfance, l’Unicef France pointe du doigt le peu de moyens consacrés à la prise en charge des enfants en situation de handicap, de manière générale. Sophie a 4 enfants. La benjamine, Julia, a aujourd’hui 16 ans. Elle est atteinte de trisomie 21*, un handicap considéré comme léger, à l’opposé des enfants en situation de polyhandicap, considéré comme un handicap lourd. Si Julia a été scolarisée jusque là, au prix des efforts de ses parents et du milieu associatif, sa rentrée au lycée en septembre 2012 est loin d’être assurée. Témoignage.

 

À la naissance de Julia, Sophie a réorganisé toute sa vie, allant jusqu’à lui dédier sa carrière professionnelle. Pour Sophie et son mari, la scolarisation de leur fille était une évidence, mais ils se sont vite heurtés à des murs. Déterminée à se battre, Sophie a créé SAIS, une association qui défend l’intégration des enfants en situation de handicap, y compris les trisomiques.

Donner plus de moyens au handicap

Le mouvement vers l’école ne devrait pas être remis en question, comme le souligne la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté. De plus, la prise en charge scolaire des enfants en situation de handicap est indispensable à leur développement Mais dans les faits, trouver un établissement scolaire prêt à accueillir un enfant en situation de handicap est très difficile. « À ses 2 ans et demi, je me suis adressée à l’école maternelle de notre quartier, mais on m’a dit qu’il fallait une auxiliaire », confie Sophie. Un problème auquel sont confrontées de nombreuses familles en France : à la rentrée 2011, 5000 élèves en situation de handicap attendaient leurs auxiliaires de vie scolaire pour faire leur rentrée. « Julia a fait toute sa scolarité avec un auxiliaire à mi-temps, poursuit Sophie, alors qu’elle aurait dû aller à l’école tous les jours de la semaine, comme tous les autres enfants. De nombreux trisomiques 21 ne sont pas acceptés à temps complet. »

À cette difficulté s’ajoute la précarisation et le manque de professionnalisation du métier d’auxiliaire de vie : « Aujourd’hui, sur 25 000 accompagnants, 15 000 sont en contrat aidé et 10 000 sont en contrat renouvelable une fois ! » C’est aux parents de se mobiliser pour que leur enfant bénéficie du meilleur accompagnement possible. Or, celui-ci est souvent partiel ou ponctuel. « Julia est autonome dans son quotidien mais pas dans son apprentissage », poursuit Sophie. « Alors qu’au contraire il faut une continuité dans son parcours. Il faut la suivre sur tous ses lieux de vie. »

Faire du handicap une volonté politique

Le manque de volonté politique de se saisir de ce dossier est très pesant pour les familles. « On doit toujours justifier que notre fille peut être scolarisée », explique Sophie. Au bout d’un moment, la lourdeur administrative décourage de nombreux parents. « J’ai 4 enfants, mais avec Julia j’ai parfois l’impression d’en avoir 5 ou 6 », affirme t-elle. Non seulement les démarches administratives sont pénibles, mais en plus, une fois que l’enfant va en classe, les parents constatent que les enseignants sont désemparés. « Les enseignants sont peu épaulés pour aider les enfants handicapés », continue la maman, qui estime que le handicap devrait faire partie intégrante du programme des concours d’enseignants.

Malgré tout, elle reste optimiste et reconnaît que des évolutions sont en cours. « À la maternelle et au primaire, il y a une normalisation de la scolarisation des enfants handicapés », admet-elle. Depuis la loi 2005, l’école s’ouvre peu à peu aux enfants en situation de handicap. Mais ce n’est pas encore le cas au collège et au lycée. En France, la scolarisation est obligatoire jusqu’à 16 ans. Par conséquent, l’État ne prend pas en compte les enfants en situation de handicap qui pourraient poursuivre leur parcours scolaire au-delà du collège, notamment dans des lycées professionnels, où ils peuvent apprendre un métier. Depuis plusieurs mois, Sophie se démène pour trouver un lycée professionnel pour Julia. C’est loin d’être gagné car les lycées situés près de chez elles n’accueillent pas d’enfant en situation de handicap. Ce qui signifierait qu’il faudrait inscrire Julia dans un lycée éloigné de son domicile, avec toutes les complications que cela impliquerait.

« Scolariser de manière systématique les enfants en situation de handicap serait un investissement profitable à la société, d’après Sophie, s’ils sont scolarisés, puis formés, ces enfants, comme les autres, pourront travailler, et Julia vivra de son métier, j’en suis sûre. »

*La trisomie 21 est appelée scientifiquement « syndrome de Down ». C'est une maladie chromosomique congénitale due à la présence d'un chromosome en trop pour la 21ème paire (nous avons tous 23 paires de chromosomes). Les personnes atteintes ont des signes cliniques très nets, retard cognitif, associé à des modifications morphologiques particulières.