L’éprouvant parcours des parents

Publié le 12 mars 2012 | Modifié le 22 avril 2016

La famille Dionisi et ses deux enfants, dont Alexandra, a beaucoup voyagé pour des raisons professionnelles. La maman, Anne, a ainsi pu comparer les modalités de prise en charge en Angleterre et en Allemagne. La France se distingue par une opacité institutionnelle et une capacité à reporter la charge sur les familles et les associations.

« Nous vivions à Londres lorsque a été établi le diagnostic de notre fille Alexandra ; elle avait deux ans. Dès ses 2 ans et demi, elle était acceptée dans une école maternelle publique. » Elle y est restée 3 ans et demi. Puis, la famille rentre en France. « Ça a été un choc. On nous disait qu’il n’y avait pas de place pour Alexandra dans les écoles, mais qu’elle pourrait trouver une place dans un IME. Mais, là, on la mettait sur liste d’attente. Alexandra n’avait pas de structure , elle était obligée de rester à la maison! » Puis, « après un énorme travail conjoint avec le maire, l’Inspecteur d’Académie et la directrice de l’école », elle a pu intégrer 2 demi-journées par semaine une école maternelle du quartier. C’était la première fois qu’un enfant handicapé intégrait cette école. Enfin, une place se libère dans un IME (Institut médico-éducatif) du 78, alors que la famille habitait le 92. « Alors nous avons été obligés de déménager. »

L’expérience allemande

Quatre années plus tard, la famille est mutée en Allemagne. « Sept jours après notre arrivée, Alexandra était scolarisée avec 120 autres enfants handicapés à nouveau dans une école publique. Elle y a passé 3 ans. » Au retour en France, la famille ne trouve plus de place pour Alexandra. Nouveau déménagement pour Vaucresson lorsque Alexandra est acceptée à Quelque chose en plus… « Ce parcours est très éprouvant pour les parents. Du coup on a rapidement deux catégories : ceux qui dépriment et ceux qui vont en faire plus que de raison et parfois se substituent aux pouvoirs publics… »

La mobilisation de bonnes volontés

« Pendant des décennies, les structures ont émergé à l’initiative de parents », confirme Hélène Barraud, la directrice de l’IME. Quelque chose en plus est issue d’un tel schéma. La structure est née en 1992, à l’initiative de parents d’enfants polyhandicapés ne trouvant pas de lieu adapté pour leurs enfants. « Dans les autres pays, toutes les structures relèvent du ministère de l’Éducation nationale, c’est parfaitement institutionnalisé, renchérit Anne Dionisi. En France, il faut compter sur les associations, la mobilisation de professionnels et des parents. Il faudrait des formules de scolarisation des enfants handicapés plus pérennes. L’Éducation nationale a trop tendance à se décharger de sa responsabilité. » Des progrès existent pourtant, Pour la deuxième année, grâce à la pugnacité de parents, et de la Direction d’établissement, l’IME dispose de la présence, 12 heures par semaine, d’une enseignante de l’Éducation nationale.

Zone de non-droit éducatif ?

Cependant, de nombreuses lacunes entravent la continuité d’éducation des enfants handicapés. Pour exemple, parmi les problèmes auquels est confronté l’IME, celui de l’espace disponible. A l’entrée du bâtiments, une dizaine d’appareillages ont été mis à l’abri d’un simple auvent. « Un plan de réhabilitation a été présenté, rapporte Hélène Barraud. Malgré sa priorité, il a été répondu qu’il n’y avait pas de budget… ». Le manque de structures, de moyens, d’égalités territoriales… conduisent parfois à une zone de non-droit que seule l’énergie des parents permet de compenser.
« Aujourd’hui, dans les Hauts-de-Seine, 70 enfants sont sans solution, et plus du double n’ont qu’une solution partielle, précise Anne Dionisi, sans compter de nombreux enfants obligés d’aller en Belgique. La Maison des personnes handicapées (MDPH) ne dispose pas des moyens suffisants pour répondre à l’ensemble des besoins. »

Et si la famille Dionisi se réjouit d’avoir aujourd’hui trouvé une place pour Alexandra, elle s’inquiète déjà de ce qu’il adviendra dans quelques années !