Marine, 21 ans : "Il faut briser la frontière du handicap"

Publié le 29 mai 2013 | Modifié le 24 décembre 2015

Marine Delachaussée, malvoyante depuis plusieurs années, est une Jeune Ambassadrice de l’UNICEF engagée sur tous les fronts. A travers son expérience, elle analyse la condition des enfants en situation de handicap en France. Et propose des pistes d’action.

Quel cheminement t’a menée jusqu’à l’UNICEF ?

 
J’ai 21 ans, je viens de Rennes et je suis scolarisée depuis 4 ans à l’Institut national des jeunes aveugles (INJA), à Paris. J’ai rejoint l’UNICEF suite à l’édition 2010 du Concours  de plaidoiries du Mémorial de Caen, qui permet aux lycéens d’exprimer leur indignation face à des atteintes fondamentales aux Droits de l’Homme.
A 12 ans, on m’a diagnostiqué une méningite herpétique. A l’époque les médecins ne le savaient pas encore, mais cela allait provoquer une déficience visuelle progressive, qui s’est vraiment révélée vers 16 ans. J’ai dû apprendre le braille et subi de longues périodes d’hospitalisation ; je passe donc mon bac cette année.
 

A-t-il été facile d’apprendre le braille ?

 
Avant d’en arriver à l’apprentissage du braille, c’est un peu le parcours du combattant pour être correctement et rapidement pris en charge quand le handicap se déclare. Il faut beaucoup d’énergie. On ne sait pas tout de suite vers qui se tourner, les démarches paraissent interminables... Moi j’ai eu de la chance, mes parents ont pu me soutenir et j’étais dans un très bon lycée qui a tout fait pour m’aider. Je me demande comment font les familles en difficulté...

Pour le braille, je suis une grande lectrice et j’étais motivée donc ça ne m’a pas posé de difficulté. En revanche, apprendre le braille « abrégé » et acquérir une bonne vitesse de lecture, c’est autre chose… Et puis, même en étant très motivée, psychologiquement, réapprendre à lire à 17 ans, ce n'est pas facile ! J’ai été prise en charge à Rennes mais je n’avais que de trois heures de braille par semaine et je ne pouvais pas bénéficier d’un auxiliaire de vie scolaire tout le temps, par manque de moyens. Ma scolarité devenait donc difficile et j’ai été orientée vers l’INJA, en internat. L’Institut nous paye un abonnement de train pour rentrer chez nous.
 

Quels coûts implique le handicap ?

 
Lorsqu'on est scolarisé à l'Institut, le matériel scolaire informatique ou la machine à écrire en braille sont prêtés. Mais tout le matériel personnel du quotidien est hors de prix. Un ordinateur braille coûte au minimum dans les 8 000€ sans les logiciels, une imprimante braille c’est autour de 11 500€… Une partie est prise en charge par les aides, mais pas tout. Pour des jeunes issus de milieux modestes, avant 20 ans, âge auquel on touche l’allocation pour adulte handicapé, c’est parfois impossible de s’équiper. Et trouver des subventions est vraiment difficile… Sans compter que les jeux, le matériel scolaire, la canne blanche qu’il faut renouveler souvent quand un enfant grandit, la montre spéciale, les feuilles en relief pour dessiner... tout coûte beaucoup plus cher. 
 

Que t’apporte ton engagement à l’UNICEF ?

 
Le monde du handicap, c’est une sorte de bulle que j’ai du mal à supporter. Certains ne sortent jamais de ce milieu alors qu’il faut encourager l’inclusion avec les autres. Mon engagement auprès de l’UNICEF m’apporte cela et beaucoup d’autres choses, une grande ouverture sur le monde. Cela me permet de mener beaucoup de projets, de rencontrer des gens d’horizons divers et de réaliser mes rêves. Ainsi j’ai déjà pu notamment organiser des concerts et créer un jeu de société jouable par tous, ensemble, handicapés ou non !
 

Le handicap des enfants est-il suffisamment pris en compte en France ?

 
Il y a encore beaucoup à faire. Qu’on soit obligé par exemple d’aller dans un centre de sports ou une colonie de vacances « pour handicapés » sans que ce soit un choix, ça me révolte. Ca n'aide pas du tout à l'inclusion parmi les autres jeunes ! Tout ça nécessite plus d’effort pour l’accès des handicapés aux structures ouvertes à tous. Même les écoles, notamment en milieu rural, ne sont pas adaptées. Du coup, beaucoup d’enfants en situation de handicap doivent aller dans le privé, sans possibilité de choisir leur établissement.
 
Dans les transports, les carences sont évidentes. Le métro parisien par exemple est une vraie galère. Une professeure et une élève de l’INJA sont décédées en tombant sur les rails... Je n’imagine même pas les risques pour de petits enfants malvoyants qui n’ont encore pas conscient du danger ; ils courent partout, comme tous les enfants.
 

Quelles recommandations ferais-tu aux pouvoirs publics ?

 
Il faudrait rendre plus accessible financièrement le matériel adapté, et également sécuriser et adapter les transports à tous les types de handicap. Un autre domaine qui me révolte, avec beaucoup d’autres de mes camarades, c’est le sport. Les enfants et adolescents en situation de handicap adorent le sport. Or, les Jeux paralympiques sont moins diffusés et ne se déroulent pas au même moment que les JO. Pourquoi ? Cela banaliserait le handicap de voir deux matchs de basket s’enchaîner, dont l’un avec des joueurs en fauteuil.
 
Pour la musique, c’est la même chose... J’ai lancé un projet dans lequel musiciens voyants et malvoyants jouent ensemble ; nous avons déjà fait un premier concert UNICEF en avril dernier, c’est un bon début ! Je pense que les loisirs et les milieux artistiques sont de bons moyens pour briser la frontière du handicap.
 

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